Catch Archive 【書藉推介】《開門有光：十個自閉孩子的爸爸》 

書名：《開門有光：十個自閉孩子的爸爸》 
作者：黎苑姍、鄭美姿、譚惠芸、陳嘉文 
策劃：努力試課程訓練中心 
出版：三聯 

打開一對門，讓光進入 

早幾個月，從《明報》讀到一篇訪問，是鄭美姿寫的，寫一個爸爸帶著二十多歲自閉症兒子出門的窘境。兒子在街上不受控，爸爸要一直緊緊牽著兒子，伴隨的是別人投射的奇異目光。 

這篇文章是《開門有光：十個自閉孩子的爸爸》的第一篇。接著的九篇，也是從爸爸角度寫的，她採訪有自閉症孩子的家庭──不同的故事，遇上不同的困難，然後在「努力試課程訓練中心」上課，希望找到出路。 

沒有大不了的事 

看過一些書關於如何幫助自閉症的小孩，主要是協助工作者知道如何處理這類個案。只是走進現場，又是另一個故事。在討論孩子是否應該上學之前，迎面而來的是更普通的日常。這些一般人以為沒有大不了的事，對他們來說，每步都是挑戰。 

「小巴到站，孩子們隨著乘客下車，沒有人察覺日常背後的艱難。」這一句是記者的點評。簡單的一句，點明了日常中看似最簡單、最平常的動作，對自閉症孩子的父母來說，如臨大敵。 

孩子會因在不熟悉的車站上落車而驚惶，繼而大叫，也有無法理解的執著，例如：一定要喝某款圖案的果汁。這些在一般人眼中微不足道的小事足以牽扯著孩子，同樣牽扯著站在他們背後的父母，擔心孩子隨時失控。 

寫在書中的，只是生活的一部分，還有更多無法言說的。從父親的角度走入家庭，少了女性的細膩，但同樣有著滿滿的感受。面對孩子的疾病，面對老婆的不安，以至自己的情緒，他們肩負的比一般男人／父親多很多。有些父親放下工作，有的轉職在家工作，有的一直掙扎，有的缺席其中，直至孩子的情況轉好，又回到家中。他們的選擇不盡一樣，有的未必動人，不大符合想像，但卻很真實。 

We Are All Special 

當街外人只是與他們在同一空間，也會投以奇怪目光。不難想像，作為父母，心情如何。只是看這本書的時候，有一幕很深刻：「西餐廳的侍應會逐個客人問他們點什麼菜，問到希希的時候，我做母親的習慣了搶著去答，對方打斷我，說：『我要問的是他。』我以為侍應不知道，所以解釋『他是一個special kid（特殊需要孩子）』，誰不知侍應回應我：『I know，we are all special（我知道他有特殊需要，我們每個人也是獨特的！）』然後，那個侍應很耐心地問希希要點什麼，再跟我核實一次。」 

另一幕是，在一次飲茶的時候，鄰座一個小孩大叫尖叫，與他同桌的家人完全無法控制他。有人忍不住走去提醒：「可不可以控制一下小孩？」。媽媽有神無氣地轉頭解釋：「他有點特別。」這個特別，心領神會。孩子失控，媽媽累了，其他人不安了 ── 他人的不安，很容易理解，但無助事情，孩子繼續失控，媽媽依然無力。 

看書的時候，一直看見受訪者不斷提到「我們」── 一些街外人，一些對自閉症不甚認識的人。「我們」的眼光、「我們」的說話，或者無心，或者有意，都讓他們覺得無助。「我們」未必像那一個侍應，甚至面對上述的情況，覺得嘈吵厭煩。然而，有時候，不以怪異的眼光注視他們，報以一個微笑，給予他們空間，這種體諒或者已是一杯涼水。